João Miguel dos Santos portador da Síndrome de Ondine

João nasceu prematuro (8 meses),vindo de uma gravidez de alto risco, nasceu com problemas cardíacos (em estudo), epilepsia em decorrência de paradas cardiorrespiratórias, portador da síndrome de ondine.

Atualmente a família é assistida com fraldas descartáveis, cesta básica, suplemento alimentar, oxigênio portátil completo. Tudo isso totalizando o valor de R$ 5.000,00.

A Associação realizou uma campanha mobilizando todos nossos doadores e com isso conseguimos comprar o aparelho que ele precisa e outros materiais de sua necessidades.

O que é Síndrome de Ondine?

A síndrome de Ondine, também chamada de mal de Ondine ou Síndrome da Hipoventilação Central Congênita (CCHS), é uma doença rara, normalmente de origem genética, que afeta o sistema respiratório. As pessoas com esta síndrome respiram de forma muito leve, especialmente durante o sono, o que provoca uma diminuição brusca na quantidade de oxigênio e aumento da quantidade de dióxido de carbono no sangue.

Em situações normais, o sistema nervoso central provocaria uma resposta automática no organismo que obrigaria a pessoa a respirar mais fundo ou a acordar, no entanto, quem sofre desta síndrome tem uma alteração no sistema nervoso que impede esta resposta automática. Dessa forma, a falta de oxigênio vai aumentando, colocando em risco a vida.

Assim, para evitar consequências graves, quem sofre desta síndrome deve dormir com um aparelho, chamado de CPAP, e respiração mecânica que ajuda a respirar e evita a falta de oxigênio. Nos casos mais graves, esse aparelho pode ter de ser usado durante todo o dia. Embora na maior parte dos casos esta síndrome tenha origem genética, também pode ser causada por traumas severos no cérebro ou na medula espinhal, como, por exemplo, acidentes de automóvel ou uma complicação em uma neurocirurgia.

Sintomas

Em crianças, os principais sintomas são: dificuldade de manter a frequência respiratória, dificuldade de deglutição, arritmia cardíaca e refluxo gastresofágico.

Tratamento

O tratamento desta síndrome se baseia na manutenção de uma ventilação mecânica adequada (oxigênio), sendo que a traqueostomia é uma das opções mais seguras dentro dos cinco primeiros anos de vida. Quando o paciente apresenta boa evolução, pode passar a usar um BiPAP ou CPAP para dormir da adolescência em diante.

A SUA SOLIDARIEDADE NOS AJUDA A SALVAR MUITAS VIDAS.